Mig og min sygdom #1

Hvad så med hende den syge der, hvem er hun egentlig???

Som så mange andre kronikere så har jeg ikke bare én kronisk sygdom jeg har flere OG de følgesymptomer, som nu engang følger med.

Som jeg tidligere har skrevet så har jeg Colitis ulcerosa (kronisk blødende tyktarmsbetændelse)
og ADHD. Ud over dette følges jeg på Rigshospitalet for en slags infertillitet. Dette fylder utrolig meget hos mig for tiden. Jeg havde meget svært ved at finde ud af, hvor vidt jeg faktisk skulle dele dette emne på bloggen, da det er et meget personligt og sårbart emne, ikke kun for mig men også for min familie.Men da jeg med denne blog netop prøver at gøre op med tabu, stigmatisering og den ensomhed man som syg kan have, føler jeg at det er vigtigt at starte med mig selv.

Ved en gynækologisk undersøgelse støder min gynækolog på noget unormalt. Han tager nogle blodprøver og jeg får beskeden "om et halvt år er du gået i overgangsalderen, så hvis du vil have børn, så er det nu". Dette var i år 2015. Jeg var 22 år gammel og var på daværende tidspunkt på højskole. Jeg græd som pisket. Med vægge så tynde som papir, kom folk i dagene efter og kondolerede fordi de troede at nogen i min familie var død.

Heldigvis havde jeg, og har jeg stadig den bedste kæreste, der stadig trofast tager med mig til alle mine milliarder og atter trillioner af undersøgelser og som holder min hånd hele vejen. Han sagde til mig at hvis vi kun kunne få børn nu, så måtte vi jo få børn nu.

Efter MANGE sygehusbesøg endte jeg på Riget. Her bad de mig om at stoppe på mine P-piller da de påvirker hjernens hormonbalance i op til et halvt år efter. Jeg begyndte på spiral og mine hormontal steg til normalen - alle var glade. Lige indtil de ikke var normale mere, så var ingen glade mere..

Ingen kunne forstå det. Jeg var 22 år gammel og jeg havde næsten ingen æg? Hvordan kunne dette være muligt? Jeg blev testet for genmutationer, hiv, aids og alt hvad fanden ellers har skabt.
Alt sammen negativt.
Mmh.... Hvad så ?
Mine tal blev ved med at falde, hvilket tydet på at jeg havde færre og færre modne æg om måneden.

ALLE læger - uden undtagelse, forsøgte at få os til at få børn, nu og her. Fordi det simpelthen bare var nemmere for os og billigere økonomisk, for staten.
Det var jeg så ikke helt enig i. Jeg kunne ikke engang forsørge mig selv, hvordan fanden skulle jeg så forsørge et barn? Det tog pusten fra mig.

Udover dette blev der talt en hel del om nedfrysning af æg. I Danmark kan kvinder kun få lov til at få frosset æg ned, hvis der foreligger en medicinsk årsag (sygdom fx) eller at man skal i kemoterapi - jeg havde ingen af delende, efter som de ikke kunne finde nogen årsag.

Vi fik at vide at:

1) Jeg skulle blive gravid inden for det næste år, hvis jeg ville have mere end 1 barn.
2) Hvis man fryser æggene ubefrugtede ned, dør halvdelen af æggende - de skulle bruge 10 æg dvs. 20. Dette ville tage 2 år...
3) Hvis vi frøs æggene ned befrugtet af min kæreste, så ejede han æggene, ligeså meget som jeg. Han ville dermed juridisk kunne fratage mig retten til at få børn, og han ville for altid blive far til mine børn, selv hvis vi en dag (gud forbyde det) gik fra hinanden.
- Jeg kan fortælle jer at det ikke var nogle særlige sexede snakke vi havde. Det er bare ikke fedt at være pragmatisk og fornuftig omkring noget der i min verden, ikke skal planlægges så voldsomt
4) Jeg kunne bruge en donor. Det er ligesom heller ikke så fedt, når man nu har en velfungerende kæreste.

5) At det ville stresse min krop for meget at fryse æggene ned og at det var bedre at gøre det naturligt

Jeg har i hele denne proces også måtte overveje om det overhovedet var en god idé for mig at sætte et barn til verden. Ville det mon blive ligeså sygt som mig? 

Var det mon smart? Var det pludselig et egoistisk valg at få et barn? Specielt når jeg tænker på alle de smerter og test som jeg har måtte igennem. Heldigvis er mine sygdomme ikke specielt arvelige, ja lige med undtagelse af ADHD'en - men det tror jeg nu efterhånden at verden og vi er ved at være rustet til at kunne håndtere. Ser du, det ville næsten blive kedeligt, hvis der ikke var lidt spræl i den lille snothvalp, han skal jo gerne kunne følge med sin mor.
Jeg har ligeså længe jeg har kunne huske glædet mig til at blive en mor. Jeg har selv den bedste og sejeste mor. Børn er det bedste jeg ved. Og tanken om ikke at kunne sætte mit eget lille udyr i verden, så han/hun kunne kurere kræft, vinde en nobelspris og være god mod verden imens. Ser du, det skar dybere end noget stik i hjertet, jeg nogensinde havde oplevet før.

Vi aftalte at lægen ville følge mine tal og vende tilbage hvis de begyndte at falde, så måtte vi tage den derfra, og det er der vi er nu. 

Af alle mine sygdoms forløb, har dette UDEN tvivl været det hårdeste.

Det var psykisk hårdt. Det var svært at ligge min faglighed fra mig, da jeg ved hvad der sker med kroppen, når man går i overgangsalderen. Jeg ved at jeg nok skal tage østrogen resten af mit liv fra da af. Jeg synes det var svært at snakke med mine jævnaldrende veninder om det, også selvom jeg har nogle verdensklasse veninder, så tror jeg det er svært at sætte sig helt ind i de ting jeg har været igennem. Jeg tror aldrig jeg har følt mig så alene og tom.
Jeg har ofte været hende den syge, men jeg synes egentlig altid godt at jeg har kunne klare det.
Lige en tudetur på sofaen én time eller to en gang hver anden uge, og så må man jo videre med livet. Men denne her omgang, den ramte mig som en mur. Jeg var handlingslammet, jeg var ked af det, forvirret og pisse hamrende vred. Øv for en i helvede hvor synes jeg godt snart at det kunne være en andens tur til at være syg. Jeg kan sgu da ikke være den eneste der skal trække det korte strå hver gang.
Jeg græd, og græd og græd lidt mere. Det tog hårdt på alt. Mit forhold, mine venskaber, mit liv.
Jeg var endnu engang problemet, men denne her gang påvirkede det vores fremtid, og ikke kun mig, men OS. Jeg følte skyld og skam. Hvad kunne jeg gøre? Jeg stoppede med at drikke alkohol i 3 måneder. Jeg vidste at alkohol ikke ville forbedre mine chancer, og det var noget a la det eneste jeg følte jeg selv kunne styre.
Jeg var på højskole og tænkte på det h.v.e.r.t. eneste øjeblik.
Alle var glade og elskede livet på højskolen. Sammenhold, fællesskab og fester - sådan som det bør være, men for mig gjorde kontrasten bare mit liv endnu hårdere og mørkere. Ingen af de glade mennesker omkring mig, selv ikke de "voksne" kom til at høre de ord, og modtage den viden som jeg havde. Jeg følte skyldfølelse fordi jeg ikke kunne hygge mig og være glad med de andre på skolen, men jeg var tom inden i. Jeg følte mig mere alene når jeg var sammen med nogen. Sådan kan jeg stadig godt have det.

Jeg er blevet kastet rundt mellem læger, hospitaler, byer og specialer. Der har ikke været to læger som var enige om hvad der skulle ske med mig, og det var som om at det blev forventet af mig, at jeg skulle træffe beslutningen om hvad der var rigtigt....
Det kan jeg sgu da ikke?

Min læge har gentagende gange glemt at følge op på de aftaler hun laver med mig, når vi ses. Således at jeg må ringe rundt på afdelingerne og snakke med 5 forskellige sygeplejersker som ikke aner hvad jeg snakker om. Så kan jeg sige nok så mange gange at "det aftalte vi altså, det sagde hun altså"..
FUCK..
Min læge sygemeldte sig, og slap alt hvad hun havde i hænderne.. fair nok. Hun er kun et menneske. Men når jeg ved at hver måned tæller, så er jeg egentlig ligeglad med om der så var ild i hele hospitalet eller ej. Hun kan da ikke bare smide mit på gulvet?? Men sådan er det jo, det ved jeg jo også godt. Som sygeplejerske studerende, går jeg jo også hjem fra mine patienter. Jeg er vigtig for mig. 

Men hold nu op hvor føler jeg at det hele er en kamp .. Og hvor er jeg bare træt af at de aldrig kan finde ud af hvad jeg fejler, det er fandme lige meget hvad jeg kommer med, om det så er en byld på balden eller en tredje arm i panden. Ingen ved hvor fanden det kommer fra.
Sådan har det altid været. Ligeså længe jeg kan huske..

Jeg har aldrig gidet til lægen, for de sagde alligevel altid: "Gud, det har jeg aldrig set før" og så skulle jeg igennem en million speciallæger, før det på magisk vis forsvandt af sig selv. 

Gad vide om jeg bare er en slatten mutation - måske jeg er kromosomernes svar på grev Ingolf....

Ja, gad vide... Det gad jeg i hvert fald godt.